¿Son tan raras? ESADE se moviliza contra las enfermedades raras

''En el momento en que un padre se da cuenta de que a su hija le han diagnosticado una enfermedad grave para toda la vida, puede hacer dos cosas. Resignarse y llorar de tristeza, o bien llorar de tristeza y luchar.'' Esta es la filosofía con que Gisela Guevara afronta la enfermedad crónica de su hija Ana. Desde hace tres años, Ana sufre dermatomiositis juvenil, una de esas enfermedades que denominamos raras, que en este caso afecta a cuatro niños de cada millón, con un porcentaje más elevado entre las niñas que entre los niños. 

Desde que le diagnosticaron esta enfermedad a su hija, Gisela ha movido cielo y tierra para recaudar fondos para investigar y dar a conocer la dolencia que sufre Ana. Como dice Gisela, ''si la enfermedad no se conoce es como si fuera invisible''. El Hospital Sant Joan de Déu es una de las entidades que dedica más esfuerzos a investigar afecciones como las de Ana. En concreto, ha impulsado un proyecto para financiar la investigación de la dermatomiositis juvenil, con el objetivo de registrar a los afectados reales por esta enfermedad en España e intentar buscar una cura que no existe a día de hoy.

Para apoyar esta causa, el próximo 22 de marzo ESADE se movilizará para contribuir a la financiación de esta investigación, organizando un acto en el campus de Sant Cugat a las 18.15 h, para debatir sobre las enfermedades raras infantiles, su investigación y sus posibles soluciones (enlace de inscripción).

Para ello, nos acompañarán diversos especialistas y afectados por el tema. En primer lugar, contaremos con la participación de Begoña Nafría, coordinadora del proyecto Curem la dermatomiositis juvenil de Rare Commons y defensora del Paciente en Investigación del Hospital Sant Joan de Déu. También participarán Pilar Magrinyà, directora general de Planificación de la Salud de la Generalitat de Catalunya; Enrique López Viguria, secretario general de ESADE; Leandro Urbano, alumno representante de la plataforma Ágora (que reúne a estudiantes de ESADE que promueven el debate y el espíritu crítico), y Gisela Guevara, que nos contará con más detalle su experiencia y el desarrollo del proyecto que está llevando a cabo, así como Manel Peiró, director del Institute for Healthcare Management de ESADE, y Estíbaliz Iglesias, del Hospital Sant Joan de Déu. 

El acto estará acompañado por un pica-pica y por la música de la asociación ESADE Musicians. Además, estudiantes de ESADE venderán artículos para recaudar fondos para el proyecto del Hospital Sant Joan de Déu, que tiene por objeto la investigación de la enfermedad rara que sufre Ana.